Barbara Ceuleers over waardig leven, moeilijke keuzes en menselijke zorg.
Wat betekent het om waardig te leven - en te sterven? Het is geen eenvoudige vraag, maar wel één die steeds nadrukkelijker opduikt in onze samenleving. Journalist en auteur Barbara Ceuleers (42) gaat dit gesprek niet uit de weg. Integendeel: vanuit haar persoonlijke verhaal probeert ze een taboe bespreekbaar te maken.
“Ik schrijf niet als experte,” zegt ze zelf. “Ik schrijf als dochter. Als mens. Vanuit wat ik heb meegemaakt.” Vandaar ook de titel van mijn boek: Doodgewoon.
Wie is Barbara?
Barbara Ceuleers kennen we als journaliste bij VTM Nieuws, maar daarnaast groeide ze de voorbije jaren ook uit tot auteur. Haar eerste boek ontstond heel spontaan - als een soort dagboek met bedenkingen tijdens een in grijpende periode in haar leven. Toen haar vader de diagnose Alzheimer kreeg, begon ze haar gedachten neer te schrijven. Wanneer hij later de keuze maakte voor euthanasie, kregen die persoonlijke teksten een nieuwe betekenis. Ze groeiden uit tot een boek dat bij veel mensen herkenning oproept. Daar stellen we haar enkele vragen over.
Tien jaar geleden werd de dood nog weggeduwd
Je stelt in Doodgewoon dat we anders naar sterven moeten kijken. Wat bedoel je daar juist mee? En, zijn we wel klaar als samenleving voor de kwetsbaarheid die je zichtbaar maakt?
Waar over leven vaak openlijk gesproken wordt, blijft sterven voor velen moeilijk bespreekbaar. Toch merkt Barbara dat er stilaan een kentering is. “Tien jaar geleden werd de dood nog weggeduwd,” zegt ze “alsof erover praten het dichterbij zou brengen. Maar vandaag zie je dat mensen meer openstaan om erover na te denken.” Die openheid vindt ze cruciaal. Niet omdat iedereen dezelfde keuzes moet maken, wel omdat iedereen het recht heeft om na te denken over wat hij of zij belangrijk vindt. “Als je geboren wordt, heb je daar niets over te zeggen, maar het moment waarop je afscheid neemt … daar zouden we toch op z’n minst over mogen reflecteren. Meer regisseur kunnen zijn over dat moment. Wat wil ik? Wat wil ik niet? Dat gesprek moeten we durven voeren.”
Generaties in verandering
Die evolutie naar meer openheid ziet ze ook tussen generaties. Bij de oudste generatie blijft het thema vaak nog moeilijk bespreekbaar. “Bij mensen van 90 jaar en ouder merk je nog vaak dat ze het woord ‘dood’ niet eens willen uitspreken,” zegt ze. Maar bij jongere generaties – zelfs bij veertigers – groeit het bewustzijn. “Mensen zijn meer bezig met ‘wat als’. Dat vind ik net positief. Het betekent dat we vooruitdenken, dat we keuzes willen maken.” Barbara kijkt hoopvol naar de toekomst: “Misschien wordt het ooit even vanzelfsprekend om over je levenseinde te praten als over je pensioen of je woonplannen.”
Vind je dat het huidige zorgsysteem voldoende ruimte laat voor de menselijkheid die je in Doodgewoon verdedigt? Wat kan er beleidsmatig of structureel beter, denk je?
“Onze zorg staat onder enorme druk,” benadrukt Barbara. “Dit is geen verhaal van vingerwijzen. Integendeel: ik heb enorm veel respect voor iedereen die in de zorg werkt. Toch zie ik structurele tekorten, vooral rond kennis en opleiding. Het zou positief zijn, mochten thema’s zoals een waardig levenseinde en euthanasiewetgeving meer aandacht krijgen in de opleidingen.”
Geen zwart-witverhaal
Wat Barbara wil benadrukken, is dat het debat over waardig sterven geen zwart-witverhaal is. “Het is geen kwestie van ‘voor’ of ‘tegen’,” zegt ze. “Palliatieve zorg en euthanasie staan niet tegenover elkaar. Ze bestaan naast elkaar.” Voor haar gaat het om keuzevrijheid. Om een samenleving waarin mensen, binnen een duidelijk (wettelijk) kader, zelf kunnen nadenken over hun levenseinde. “Niemand wordt verplicht,” benadrukt ze. “Maar geef mensen wél de mogelijkheid om na te denken en keuzes te maken."
Misschien wordt het ooit even vanzelfsprekend om over je levenseinde te praten als over je pensioen of je woonplannen
Heb je het gevoel dat wordt geluisterd naar je verhaal, en doet minister Verlinden het nodige om de uitbreiding van de wet op euthanasie te realiseren?
“Jammer genoeg niet, nee”, zegt Barbara resoluut. “Minister Verlinden wil alleen werk maken van een uitbreiding als het gaat over mensen met vergevorderde dementie. Op die manier wordt het een beetje een lege doos.Voor mij is het belangrijk dat we de grijze zone aanpakken. Zorg ervoor dat de mensen die balanceren op de grens van wilsonbekwaamheid dan toch nog een afgewogen keuze kunnen maken. Het is toch niet aan ons om te bepalen hoe erg iemand moet lijden voor hij of zij de vraag mag stellen om het leven te eindigen? Bovendien ligt er een goed wetsvoorstel klaar, maar de minister vraagt nog extra onderzoek. Dat zijn vertragingsmechanismen om de eventuele uitbreiding van de wet naar de volgende legislatuur te duwen, meer niet."
Samen het gesprek voeren
Wat blijft hangen na het gesprek met Barbara, is niet zozeer een standpunt, maar een uitnodiging. Een uitnodiging om te praten. Met je partner, je kinderen, je vrienden. Niet noodzakelijk zwaar of dramatisch, maar wel eerlijk. “Je moet dat niet aan de keukentafel doen tussen de soep en de patatten. Maar af en toe stilstaan bij wat echt belangrijk is - dat maakt ons als mens alleen maar sterker.”
Bij S-Plus herkennen we die boodschap. Want verbondenheid, zorg voor elkaar en levenskwaliteit - ook op latere leeftijd - staan centraal in alles wat we doen.
Of zoals Barbara het zelf mooi samenvat: “Het gaat uiteindelijk niet over sterven. Het gaat over hoe we willen leven - tot het einde."
Doodgewoon
Barbara Ceuleers zocht het uit, van A tot Z, van Alzheimer en artsen tot zelfbeschikking en ziekenhuizen. Ze sprak met experten, ervaringsdeskundigen, artsen en politici. Het werd een persoonlijk relaas, van een vader en zijn dochter. Van een dodelijke keuze. Van onmacht en onrecht. Maar vooral eentje van liefde. Want hij was bij haar geboorte; zij bij zijn dood.
Uitgeverij Ertsberg: € 22,50
Dit is een artikel uit S-Plus Mag juli - augustus - september 2026. Lees hier nog meer artikels.